A fisioterapia e a Esclerose Lateral Amiotrófica

stephenhawkingO desafio do balde de gelo, lançado em prol da arrecadação de fundos para os estudos da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), tomou conta das redes sociais e da mídia na última semana e portanto, não há como escapar do assunto.
Em geral, nossos posts procuram trazer orientações simples e reflexões sobre os cuidados com o próprio corpo e a percepção corporal e explicações sobre doenças e sintomas que são comuns em nossa prática diária de consultório.
A ELA é uma doença rara, progressiva com grande prejuízo funcional para o paciente. O tratamento fisioterapêutico é muito importante, mas prolongado e sem muitas expectativas de melhoras, pelo menos do ponto de vista da grande maioria das pessoas.
Por não atender rotineiramente este tipo de pacientes, resolvi escrever baseada nas experiências que vivi, particularmente com duas pacientes portadoras de ELA. Por isso, o texto não pretende ser inovador e nem mesmo trazer atualizações sobre este tipo de tratamento, o que seria leviano de minha parte, já que não sou especialista no assunto.
Em minha atuação como supervisora de estágio na área de hidroterapia, pude vivenciar o atendimento de duas jovens portadoras de ELA e sem dúvida nenhuma pude aprender muito com estas experiências.
Nos dois casos, o comprometimento já era grande e portanto não é possível comparar com pacientes no início da doença. A progressão pode variar muito de um paciente para outro.
Uma delas era uma adolescente de 14 anos de idade, vaidosa, com gostos típicos de uma adolescente e durante suas sessões conversávamos bastante sobre sua banda preferida, o que a deixava muito animada. Ela já não andava, tinha poucos movimentos de membros superiores e uma escoliose acentuada em consequência do comprometimento da musculatura de tronco acometida pela doença. Na água, com a ajuda de flutuadores eu estimulava os movimentos que estavam preservados, com o cuidado de não provocar a fadiga que poderia ser prejudicial para seus músculos e procurava posicioná-la de maneira a reduzir (mesmo que temporariamente) sua escoliose e seu impacto na sua respiração. Entre conversas e brincadeiras fazíamos os exercícios respiratórios.
Vinha sempre acompanhada de seu pai, que não media esforços pelo seu tratamento e era incansável na ajuda com as transferências da piscina para a cadeira de rodas e no banho.
Apesar de comprometida fisicamente, esta adolescente foi durante toda sua existência, um pilar de sustentação para sua família e uma grande líder entre seus irmãos e amigos. Uma das experiências mais emocionantes que puder viver na minha profissão, foi ganhar desta paciente um sabonete feito por ela (apesar de suas enormes dificuldades motoras) e por sua mãe para me presentear.
A outra paciente, também jovem, vinha acompanhada de sua mãe. O comprometimento muscular não permitia que ela andasse ou ficasse de pé e sua fala e deglutição também estavam prejudicados. É muito difícil aceitar que não iremos reabilitar aquele paciente por completo e frustrante também perceber que nosso trabalho pode também não fazer nenhuma diferença em termos de ganho de força musular. Torna-se ainda mais difícil quando enxergava no olhar de sua mãe uma grande expectativa por essa melhora.
O que podemos fazer é procurar preservar a amplitude de movimento das articulações e assim tentar preservar ao máximo sua qualidade de vida. Ao entrar na piscina no entanto, a grande surpresa veio ao colocá-la de pé. Os músculos insuficientes para a marcha no solo, conseguiam iniciar a marcha na piscina, que era continuada por técnicas específicas de hidroterapia e muita vontade da paciente. Dar a ela a oportunidade de ficar em pé e andar, mesmo que com limitações, mostrou que o que achávamos ser “pouco”, na verdade era “muito”, talvez o máximo que ela pudesse alcançar.
Certamente por terem me tocado tanto, estas pacientes e suas histórias nunca foram (e nunca serão) esquecidas.
Infelizmente, pouca coisa mudou em relação ao tratamento. Por ser uma doença rara, o estudos são menos frequentes e o investimento em medicamentos e outros tratamentos com pouco retorno financeiro não interessa para os centros que tem recursos para investir em pesquisas.
Mas os pacientes estão aí, brilhantes como Stephen Hawking (diagnosticado aos 21 anos com ELA) e encantadores como minhas pacientes e tantos outros possivelmente conhecidos de vocês.
Falar da doença, torná-la conhecida é muito importante. Que a campanha atinja seus propósitos e que permita que muitos estudos sejam feitos em busca se não da cura, mas de melhores tratamentos.
Ft. Karina Santaella

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